Информация об участии в группах поддержки, организуемых благотворительным фондом развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
- В группе поддержки вы можете обсуждать различные вопросы, связанные с темой жизни родителей с ребенком с миодистрофией Дюшенна. Вы можете услышать истории других людей, оказавшихся таких же обстоятельствах, и поддержать их.
- На группах поддержки присутствует ведущий с психологическими образованием, она следит за процессом: контролирует время и соблюдение правил.
- Целью групп поддержки является поддержка в психологической адаптации к жизни с ребенком с Дюшенном, достижении желаемых изменений и сплочение родительского сообщества.

Организационные моменты
- Продолжительность встреч группы поддержки составляет 1-2 часа, группы поддержки проходят онлайн.
- Для участия необходима регистрация. В случае, если вы не можете прийти вовремя или не можете прийти совсем, просим вас заранее сообщить об этом одним из удобных способов: заполнить форму или написать на почту support@dmd-russia.ru.
- На встречи нельзя приходить в состоянии алкогольного опьянения, похмелья или под влиянием веществ, изменяющих сознание, а также приводить с собой третьих лиц.
Технические рекомендации по подготовке места и оборудования для осуществления онлайн встреч
- Встречи проходят в программе zoom. Ссылку на доступ вы получаете на почту, которую указали при регистрации, за час до начала события.
- Заранее установите приложение Zoom, протестируйте видео и звук и убедитесь, что вас достаточно хорошо видно на экране.
- Зарядите устройство, с которого вы будете осуществлять связь. В случае, если качество связи низкое, проверьте доступные для вас способы ее улучшения: расположиться вблизи роутера, использовать выделенную линию, снизить нагрузку на сеть в период встречи, не перемещать устройство.
- Все участники должны включать видео и выключать звук, когда они не говорят. Включенное видео — важное требование, оно обусловлено вопросами безопасности и конфиденциальности. Все участники должны видеть, с кем и в присутствии кого они говорят. Выключенный микрофон также обязателен, т.к. посторонние шумы негативно влияют на процесс.
- Для сохранения конфиденциальности – найдите место, где вас не будут беспокоить, расположите экран таким образом, чтобы он не был виден никому кроме вас, по возможности используйте наушники.
- Откажитесь от других дел на время сессии (включая проверку телефона, почты, ответ на звонки и разговоры с другими людьми, рисование и т.д.), будьте на связи, как если бы вы присутствовали на очной встрече.
Общие правила групп поддержки
- Я-послания: все высказывания делаются только от своего имени, можно говорить про свои чувства/мысли, запрещено давать оценки поведению, эмоциям и мыслям других участников группы.
- Участник может попросить совета или конкретной помощи, и другие участники могут дать такой совет, но только в ответ на прямую просьбу.
- Правило «Стоп»: когда вы делитесь своей ситуацией, вы можете прекратить в любой момент, а также остановить обратную связь в любой момент, когда посчитаете нужным.
- Взаимное уважение: не перебиваем друг друга, не осуждаем и не высказываемся агрессивно.
- Конфиденциальность: всё, чем участники делятся на группе, не должно обсуждаться другими участниками с третьими лицами. Категорически запрещено писать о чужих случаях, услышанных на группе, в социальных сетях или рассказывать о них публично.
- На группе поддержке нет «стыдных» эмоций: описывая свой случай, вы можете выражать злость, плакать, смеяться, если не адресуете это конкретным людям, участвующим в группе.
Если у вас остались какие-либо вопросы, задайте их, пожалуйста, при первой встрече в группе поддержки.

Процесс работы в группе является непростым, и, к сожалению, не существует полных гарантий результата. Иногда сами задачи меняются в процессе работы.
Важно знать, что хотя обычно в процессе групп поддержки участники испытывают эмоциональное облегчение и общее уменьшение напряжения, в определенные моменты напряжение может быть очень высоким, и вы можете испытывать трудно переносимые чувства. Пожалуйста, если так будет происходить, обсудите это открыто с психологом на группе поддержки и помните, что вы в любой момент можете остановить обсуждение своей истории.
Если в ходе группы поддержки у вас появятся вопросы или вас что-то не будет устраивать — пожалуйста, не стесняйтесь обсуждать эти проблемы с психологом, ведущим группу. Никакие ваши вопросы не покажутся глупыми или смешными, мы считаем важным все, о чем вы захотите сказать.
В ряде случаев может выясниться, что группа поддержки — не совсем подходящий вариант, и тогда вам будет предложено воспользоваться услугами индивидуального консультанта, как только индивидуальное консультирование будет запущено.
Вашим правом остается завершить обсуждение вашего случая в любое время, о чем мы просим вас нам сообщить. Если вы примете решение прекратить участие в группе поддержки, это не повлияет на возможность пользоваться в дальнейшем услугами нашего Фонда.
Конфиденциальность
Вопросы, обсуждаемые в процессе группы поддержки, являются конфиденциальными. Принцип конфиденциальности строго соблюдается в работе ведущих: это означает, что они не разглашают сторонним лицам никакую информацию, которую вы сообщили. В том числе без вашего согласия они никому не сообщат о том, что вы посещали группу поддержки.
Ведущие групп поддержки соблюдают самые высокие этические и правовые стандарты, касающиеся вашей частной жизни и конфиденциальности. Только ведущие и руководитель программы «Передышка» могут иметь доступ к вашим данным.
Однако есть некоторые ситуации, при которых в соответствии с законодательством конфиденциальность может быть нарушена. Такие случаи включают угрозы возможной опасности для вас или третьих лиц. При вероятности самоубийства или убийства нам придется связаться с вашей семьей или с вашим представителем, чтобы попытаться обеспечить вашу безопасность, а также безопасность других лиц. Если безопасность не будет обеспечена за счет контакта с семьей или представителем, то в целях обеспечения безопасности мы будем информировать о ситуации правоохранительные органы.
Также ведущий групп по закону обязан сообщать о случаях жестокого обращения с детьми или пренебрежения к их потребностям, а также о случаях пренебрежения к потребностям лиц, которые не могут заботиться о себе, таких как пожилые люди или инвалиды.
Продолжение оказания психологических услуг может быть приостановлено или прекращено Фондом по решению руководителя программы «Передышка».