Зарегистрироваться

скачать программу

12 БАЛЛОВ НМО

Анонс второй конференции фонда «Гордей» с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция с международным участием фонда «Гордей» – «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». Конференция одобрена Росздравнадзором. На конференции с докладами выступят ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов, которые осветят самые важные вопросы диагностики, ухода и лечения.

Мы приглашаем к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ.

За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – лечение кортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД.

В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД, именно поэтому нашей главной целевой аудиторией в этом году являются врачи-клиницисты. Мероприятие подано на аккредитацию для начисления баллов НМО.

В результате участия в конференции врачи актуализируют знания по орфанному генетическому заболеванию, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания. Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение.

Конференция пройдет в онлайн-формате с использованием платформы ZOOM, участие в конференции – бесплатное, по предварительной регистрации. Язык конференции – русский. Зарегистрироваться на конференцию и ознакомиться с программой можно здесь: https://duchenneconference.ru

Организатор: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

Генеральный медицинский партнер: ФГБУ Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ.

Официальный партнер: ФГБУ Центральная государственная медицинская академия Управления делами Президента РФ.

Партнер: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».

Официальные спонсоры конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс» и АО «Рош-Москва»

Спонсоры конференции: ЗАО «Биокад», ООО «Фармамондо».

Информационные партнеры конференции: Союз педиатров России, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, благотворительный фонд «Детский паллиатив», портал «ПроПаллиатив», портал для врачей «Ординаторская-Онлайн», информационный портал о генетике «Genetics Info», Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна-Беккера, проект «Red Balloons».

Технический оператор конференции: Development Group.

#КонференцияДюшенн2021 #СильнееДюшенна #ФондГордей

П Р И Г Л А Ш Е Н И Е   К   С О Т Р У ДН И Ч Е С Т В У

Конференция Благотворительного фонда «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента Российской Федерации и Центральной государственной медицинской академией Управления делами Президента Российской Федерации является вторым врачебно-пациентским общероссийским мероприятием по вопросам оказания помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна в России.

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, состоявшейся 11 декабря 2020 г., участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей и врачей из разных регионов России и стран СНГ смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы.

Всего на мероприятие 2020 г. зарегистрировались более 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% — родителей пациентов, ~ 5% — представителей некоммерческих организаций. Конференция привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии.

Благотворительный фонд «Гордей» приглашает к сотрудничеству все организации, заинтересованные в развитии системы помощи российским пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьях.

Дата проведения конференции: 10-11 сентября 2021 г.

Формат проведения конференции: онлайн.

Участие в конференции для врачей, помогающих специалистов, родителей пациентов и сотрудников некоммерческих организаций бесплатное. Для врачей, участвующих в конференции, предусмотрено начисление баллов НМО.

Цель конференции: информирование медицинского (педиатры и детские неврологи, генетики, помогающие специалисты) и пациентского сообществ в части международных стандартов диагностики, ведения, лечения и реабилитации пациентов с МДД.

Спикеры: на конференции с докладами выступят ведущие специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Франции, Италии, Нидерландов, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам с МДД.

Варианты сотрудничества:

1. Спонсорство

Пакет До мероприятия На мероприятии После мероприятия
«Платиновый» (Генеральный спонсор) 1 000 000 рублей упоминание в пресс-релизе и каждом анонсе к мероприятию, логотип на афише первого уровня и в электронном приглашении. логотип в заставке к мероприятию, промо-ролик, вводное слово, спонсорский доклад. упоминание в пост-релизе, упоминание во всех постконференционных публикациях, благодарственное письмо
«Золотой» (Официальный спонсор) 500 000 рублей упоминание в пресс-релизе, логотип на афише второго уровня и в электронном приглашении логотип в заставке к мероприятию, промо-ролик, спонсорский доклад. упоминание в пост-релизе, благодарственное письмо
«Серебряный» (Спонсор) 200 000 рублей упоминание в пресс-релизе, логотип на афише третьего уровня и в электронном приглашении логотип в заставке к мероприятию упоминание в пост-релизе, благодарственное письмо

2. Информационный партнер (участие в информационной кампании в поддержку конференции).

До мероприятия На мероприятии После мероприятия
логотип на афише и в электронном приглашении логотип в заставке к мероприятию упоминание в пост-релизе, благодарственное письмо

ПРОРАММА КОНФЕРЕНЦИИ

СЕССИЯ 1
«Диагностика миодистрофии Дюшенна в России: проблемы, достижения, возможности»

СЕССИЯ 2
«Надлежащий клинический уход: стандарты»

СЕССИЯ 3
«Надлежащий клинический уход: терапия кортикостероидами и эндокринные проблемы»

СЕССИЯ 4
«Надлежащий клинический уход: функциональная оценка состояния пациентов»

СЕССИЯ 5
«Новое в терапии миодистрофии Дюшенна»

СЕССИЯ 6
«Надлежащий клинический уход: реабилитация амбулаторных пациентов»

СЕССИЯ 7
«Надлежащий клинический уход: реабилитация и паллиативная поддержка неамбулаторных пациентов»

Благотворительный фонд "Гордей" Вместе сильнее Дюшенна
Мы используем cookie-файлы для наилучшего представления нашего сайта. Продолжая использовать этот сайт, вы соглашаетесь с использованием cookie-файлов.
Принять