ВЫБЕРИТЕ ГОД:
23 июня 2020 года
Был официально зарегистрирован благотворительный фонд «Гордей»
лето 2020 года
Запуск первой в России программы высокотехнологичной реабилитации для детей с миодистрофией Дюшенна на базе Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ (ЦКБ УДП РФ)
15 сентября 2020 года
Фонд «Гордей» получил членство в World Duchenne Оrganization
6 — 7 октября 2020 года
Онлайн-симпозиум по мышечной дистрофии Дюшенна при участии фонда «Гордей» в рамках VI Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
19 октября 2020 года
Состоялась первая группа психологической поддержки для мам мальчиков с МДД, инициированная фондом «Гордей»
24 ноября 2020 года
В России произошло знаковое событие — зарегистрирован первый генотерапевтический препарат для лечения МДД — аталурен
11 декабря 2020 года
Фонд «Гордей» провел свою первую всероссийскую пациентскую конференцию «Стандарты и достижения в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения с МДД», собравшую пациентов, врачей и экспертов
5 января 2021 года
Создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра»
23 января 2021 года
Основатель фонда «Гордей» Ольга Гремякова вошла в состав Экспертного совета фонда «Круг добра»
16 января 2021 года
Фонд «Гордей» открыл свою первую «Школу для новых семей», где родители детей с МДД получили необходимые знания и поддержку.
22 апреля 2021 года
Миодистрофия Дюшенна была включена в перечень нозологий, лечение которых финансируется фондом «Круг добра», что открыло новые возможности для пациентов
27 мая 2021 года
Первый препарат для патогенетической терапии МДД был включен в перечень препаратов, закупаемых фондом «Круг добра», обеспечив доступ к лечению
лето 2021 года
Фонд «Гордей» совместно с ЦКБ УДП РФ запустил программу коротких чекапов (обследований) для пациентов с МДД, позволяющих пациенту пройти полный комплекс обследований за короткий срок
10 — 11 сентября 2021 года
Фонд «Гордей» провел вторую Всероссийскую конференцию «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение».
27 ноября 2021 года
11 декабря 2021 года
17 — 18 марта 2022 года
Фонд «Гордей» выступил партнером и участником Всероссийской конференции «Редкий мозг»,
где была организована отдельная секция по МДД
11 апреля 2022 года
Фонд «Круг добра» включил в свой перечень второй, третий и четвертый препараты для лечения МДД — вилтоларсен, голодирсен, этеплирсен, расширив терапевтические возможности
весна 2022 года
Фонд «Гордей» инициировал и поддержал запуск терапии бисфосфонатами для профилактики остеопороза у пациентов с МДД в ЦКБ УДП РФ
май 2022 года
Фонд «Гордей» запустил регистр пациентов — ключевой инструмент для сбора данных
и планирования помощи.
1 августа 2022 года
Фонд «Гордей» получил значимую поддержку — первый грант от Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» на реализацию своих проектов
7 сентября 2022 года
Фонд «Гордей» провел круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии МДД», где впервые представил визуальную модель комплексного подхода — «Пирамиду эффективной терапии МДД».
сентябрь 2022 года
Фонд «Гордей» запустил онлайн-микрокурс для врачей «Увидеть невидимку: дифференциальная диагностика МДД», направленный на повышение настороженности среди специалистов первичного звена
10 октября 2022 года
Татьяна Андреевна Гремякова возглавила Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ЦКБ УДП РФ, усилив медицинское направление работы фонда в клинике
К концу 2022 года количество пациентов
в регистре фонда «Гордей» достигло 300 человек.
28 февраля 2023 года
Произошло объединение фонда «Гордей» и «Родительского проекта», команда региональных координаторов перешла в фонд. Фонду «Гордей» был присвоен статус российской ячейки международной организации Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)
март 2023 года
Фонд «Гордей» совместно с ЦКБ УДП РФ запустил новое направление помощи — специализированную лор-хирургию для пациентов с МДД
1 июня 2023 года
Фонд «Гордей» получил второй грант от фонда «Абсолют-Помощь», подтвердив эффективность своей работы
июнь 2023 года
Стартовала первая лабораторная программа фонда «Гордей» по регулярному контролю уровня цистатина С и витамина Д у пациентов, получающих терапию препаратом для пропуска 53 экзона
7 сентября 2023 года
Стартовал пилотный проект селективного скрининга на уровень КФК у мальчиков в Ленинградской области и Чеченской Республике, инициированный фондом «Гордей» и партнерами
1 — 2 декабря 2023 года
Фонд «Гордей» успешно провел Третью Всероссийскую конференцию «Терапия, которая создает будущее», объединив ведущих экспертов и пациентское сообщество
Количество пациентов
в пациентском регистре МДД/Б
достигло 700 человек
1 — 2 декабря 2023 года
В декабре отдельным приложением номера журнала «Педиатрия» вышли методические рекомендации по МДД.
Фонд «Гордей» принял самое активное участие в разработке, подготовке к печати и распространении впервые созданных методических рекомендаций по МДД. Первая опубликованная версия — это 40-страничный документ, в котором консолидирована необходимая клиницистам и организаторам здравоохранения информация о ранней диагностике и незарегистрированных генотерапевтических препаратах.
1 января 2024 года
Первая версия клинических рекомендаций по ведению пациентов с МДД, разработанных при участии фонда «Гордей», начала официально интегрироваться во врачебную практику
февраль 2024 года
Заработала бесплатная федеральная телефонная линия поддержки для семей, воспитывающих детей с МДД, организованная фондом «Гордей»
февраль 2024 года
Проблема миодистрофии Дюшенна получила широкий резонанс: ей были посвящены выпуски популярных программ «Здоровье» и «Жить здорово» с Еленой Малышевой на Первом канале
смотреть выпуск программы «Здоровье» →
смотреть выпуск передачи «Жить Здорово» →
март 2024 года
Первая редакция методических рекомендаций по МДД была опубликована в авторитетном журнале «Педиатрия». Читать →
4 марта 2024 года
Фонд «Гордей» организовал и провел круглый стол в медиагруппе «Известия», приуроченный ко Дню редких заболеваний. Темой стали перспективы взаимодействия Координационных центров (КЦ), фонда «Круг добра» и НКО
12 апреля 2024 года
Фонд «Гордей» начал обучение первой группы равных консультантов по МДД из числа родителей
17 мая 2024 года
Фонд «Круг добра» включил в свой перечень пятый, революционный препарат для лечения МДД — первый препарат генной терапии (деландистроген мокаепарвовек рокл)
май 2024 года
Стартовал пилотный проект селективного скрининга на уровень КФК у мальчиков в Ленинградской области и Чеченской Республике
июнь 2024 года
Фонд «Гордей» и ЦКБ УДП РФ открыли новое направление помощи — специализированную офтальмологию для пациентов с МДД
В июне 2024 года регистр фонда «Гордей» преодолел важный рубеж: в нем было зарегистрировано 1000 пациентов
июль 2024 года
В России, при поддержке фонда «Гордей» и партнеров, состоялась первая в истории инфузия генной терапии пациенту с МДД
7 августа 2024 года
В России зарегистрирован второй препарат для лечения МДД, расширяющий терапевтические возможности
7 сентября 2024 года
Ко Всемирному дню осведомленности о МДД Останкинская башня в Москве была подсвечена красным светом. В этот же день Фонд «Гордей» запустил масштабную информационную кампанию #УрониИгрушку, привлекающую внимание к ранним признакам МДД
сентябрь 2024 года
Состоялся официальный релиз сериала «Фарма», посвященного жизни юноши с МДД
17 — 18 октября 2024 года
Фонд «Гордей» провел свою Четвертую Всероссийскую конференцию «Время имеет значение», подчеркнув критическую важность ранней диагностики и своевременного начала терапии
декабрь 2024 года
Фонд «Гордей» получил третий грант от фонда «Абсолют-Помощь» на развитие своих программ
март 2025 года
Информационная кампания #УрониИгрушку фонда «Гордей» получила высшую награду в сфере коммуникаций — Гран-при национальной премии «Серебряный Лучник»
апрель 2025 года
Кампания #УрониИгрушку завоевала «Золотую Эффи» (Effie Awards) и победила в номинации «Rising Star», подтвердив свою исключительную эффективность на международном уровне
апрель 2025 года
В России зарегистрировано клиническое исследование первого отечественного препарата генной терапии для лечения МДД
апрель 2025 года
Стартовал пилотный проект по ранней диагностике МДД в системе Управления делами Президента РФ. В рамках проекта было обучено 120 врачей-педиатров
май 2025 года
Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение о расширении когорты детей, имеющих право на получение препарата генной терапии (деландистроген мокаепарвовек рокл)
май 2025 года
Количество пациентов в регистре фонда «Гордей» по МДД достигло 1300 человек
6 июня 2025 года
Фонд «Гордей» и креативная команда кампании #УрониИгрушку получили золотую награду премии Silver Mercury в номинации «Лучшая креативная компания некоммерческой организации»
23 июня 2025 года
Фонд «Гордей» отмечает свой 5-летний юбилей, подводя итоги масштабной работы и строя планы на будущее. В команде фонда сейчас 10 равных консультантов и 30 региональных координаторов.
