С 10 по 21 ноября в реабилитационном центре «Кораблик» прошёл первый семейный заезд для детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) и их родителей.
Проект реализован фондом «Гордей» в рамках программы «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», поддержанного Фондом президентских грантов.
Участниками стали 10 семей из разных регионов России. Для большинства из них это был первый опыт очного формата, в котором соединены реабилитация, психологическая поддержка и родительское сообщество.
Что происходило на заезде
За 12 дней каждая семья получила комплексную помощь от специалистов фонда и команды центра «Кораблик».
Для детей
- функциональные тесты;
- составление индивидуального плана курсовой реабилитации;
- ежедневные занятия по физической терапии и ЛФК;
- растяжки, гидрокинезиотерапия, релакс-массаж, жемчужные ванны, безопасная физиотерапия;
- занятия с логопедами, психологами, арт-терапевтами и педагогами школы «Учим-знаем».
Для родителей
- индивидуальные консультации по физической терапии и подробные планы ежедневных домашних занятий, разработанные Александром Раденковичем Стевановичем;
- 4 встречи группы психологической поддержки и индивидуальные консультации с психологом фонда Катериной Печуричко;
- мастер-класс по домашней физической терапии (растяжки);
- возможность задать специалистам вопросы о здоровье ребёнка, технических средствах реабилитации, надлежащем уходе и адаптации домашней среды.
Пока родители были на встречах, с детьми работала команда профессиональных беби-ситтеров, что позволило взрослым хотя бы ненадолго выдохнуть и восстановить силы. Заезд стал точкой встречи, знаний и поддержки — опытом, который так нужен семьям наших мальчишек.
Мальчики за эти дни подружились, стали настоящей командой — шумной, весёлой и смелой. Они гоняли на колясках и беговелах, устраивали свои забеги и конкурсы, проживали опыт свободы, самостоятельности и обычного детства.
Отдельной ценностью заезда стало живое человеческое общение. Родители напитались друг другом — пониманием, смехом, честными разговорами и теплом. В конце заезда было много слёз, объятий, обещаний встретиться снова — а это, возможно, главный результат этих дней.
Для многих родителей этот опыт стал возможностью впервые увидеть, что другие семьи сталкиваются с теми же трудностями, разобраться в реальных потребностях ребёнка, почувствовать уверенность и поддержку.
Для нас важно было дать родителям знания и навыки, возможность задать вопросы врачам и экспертам, поговорить с психологом и друг с другом. Потому что родительский ресурс — это ресурс ребёнка, и эти 12 дней стали настоящим шансом восстановиться, собраться и поверить в свои силы.
От всего сердца благодарим:
Директора «Российской Детской Клинической Больницы» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, профессора Елену Ефимовну Петряйкину — благодаря ее поддержке этот проект стал возможным.
Заведующую отделением медицинской реабилитации «Российской Детской Клинической Больницы» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Ольгу Арленовну Лайшеву — за доверие и экспертную поддержку.
Всех медицинских и помогающих специалистов «Кораблика», директора Анастасию Александровну Глазырину и куратора заезда Марту Анатольевну Капранову — за пространство заботы и профессионализма.
Александра Раденковича Стевановича — эксперта по физической терапии фонда «Гордей» и НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
Руслана Ангановича Шайхутдинова — физического терапевта Центральной Клинической Больницы с поликлиникой Управления Делами Президента РФ.
Команду фонда «Гордей»
- Катерину Печуричко, психолога фонда;
- Наталию Юрову — шерифа заезда;
- EmDev и лично Екатерину Зайченко — за сопровождение заезда.
И огромная благодарность каждой семье — за доверие, смелость, открытость и ту невероятную силу, которую вы дарите друг другу. Вместе мы сильнее Дюшенна.
От родителей
Дорогие друзья! Всем спасибо за знание, уверенность, спокойствие, отзывчивость и теплые сердца 💗 Это новый опыт для нас и он классный! Я достигла тех целей , которые перед собой ставила на этот выезд и получала суперские доп профиты в виде профи консультиций, лечебной нормализующей обстановки и добрую компанию единомышленников. Я надеюсь, что руководство оценит опыт первого заезда так же высоко, как его непосредственные участники!
Спасибо Ольге Гремяковой за доверие, приглашение и супер организацию! Спасибо Марте Анатольевне и коллективу центра за профессионализм, помощь и поддержку! Спасибо Катерине Печуричко глубокие тёплые конструктивные встречи на самые тяжёлые вопросы! Спасибо Наталии Юровой за терпение и оперативную помощь в самых разных вопросах!
Всем добра, здоровья и веры! Вместе мы можем делать жизнь наших детей лучше! Однозначно❤️
Настало время наших прощальных слов, а я совсем неумею говорить🙈 всем огромное БЛАГОДАРЮ, Вы все самые лучшие. Я уезжаю с чувством тоски, но наполненная мощным зарядом энергии. Первый заезд — это классная идея БФ «Гордей», надеюсь это будет не последний наш заезд, и когда-нибудь мы обязательно поедем еще на такую встречу🙏. Еще раз всем участникам этой группы огромное спасибо и горячие объятия. 🫂❤️.
Вот и пришел нас час прощания)
Спасибо всем, вам кто был с нами эти 2 недели. Вы самые лучшие мамы на свете!
Благодарю организаторов данного заезда, и лично — Ольгу Гремякову и Наталию Юрову, это было просто здорово! Мы пережили бурю эмоций, ощутили на себе поддержку и заботу!
Благодарю Марту Анатольевну за радушный приём! Кораблик это Корабль семьи! У вас самые добрые феи медсестры и инструктора добрыми сердцами, готовыми помочь нашим мальчишкам! Благодарю Катерину Печуричко за поддержку, это был глоток воздуха, которого мне не хватало! Ну и конечно важные напутствия!
Екатерина Зайцева, вы и нянечки просто бесподобны, прямо-таки мужественно выдерживали нашу маленькую банду) спасибо вам за помощь и возможность побыть наедине!)
Заезд прошел в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», реализуемого с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов
