9–10 сентября 2025 года в онлайн-формате прошла пятая конференция фонда «Гордей» — крупнейшее ежегодное событие в России, посвящённое вопросам диагностики, лечения и поддержки пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера (МДД/Б).
Тема этого года — «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: Совершенствуя стандарты».
Всего в конференции приняли участие 25 спикеров с 31 докладом.
Трансляцию посмотрело более 2000 человек.
- Секция 1 — Актуальные вопросы диагностики
- Секция 2 — Плюсы и минусы стероидной терапии МДД, взгляд эндокринолога
- Секция 3 — Международные и российские рекомендации по ведению и лечению пациентов с МДД/Б
- Секция 4 — Современная терапия: прогнозы эффективности, вопросы безопасности
- Секция 5 — Особенности ведения и лечения пациентов с миодистрофией Беккера
- Секция 6 — Физическая терапия и реабилитация: действуем на опережение
- Секция 7 — Специальные аспекты ведения пациентов с МДД
Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер:
Российская детская клиническая больница
Официальный спонсор:
АО «Р-ФАРМ»
Спонсоры:
АО «Рош-Москва»,
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»,
АО «Фармстандарт»
При поддержке:
ООО «Фармамондо-Биомедика»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Информационные партнеры конференции:
Общество специалистов по нервно-мышечным болезням,
Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»,
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи,
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям,
Просветительский проект «Про Паллиатив»,
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»,
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»,
Фонд «Дедморозим»,
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой,
Платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким»,
Центр клинического ортезирования «Альянс Орто»,
DocmaSchool, образовательный проект для врачей от сервиса Docma,
Информационно-образовательная платформа Ординаторская онлайн.
