Пятая юбилейная всероссийская конференция благотворительного фонда «Гордей»
9–10 сентября 2025 года в онлайн-формате пройдёт пятая конференция фонда «Гордей» — крупнейшее ежегодное событие в России, посвящённое вопросам диагностики, лечения и поддержки пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера (МДД/Б).
Тема этого года — «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: Совершенствуя стандарты».
В программе — выступления ведущих российских и международных специалистов. Первый день будет посвящён обсуждению актуальных протоколов лечения, глюкокортикоидной терапии, современным патогенетическим препаратам, вопросам безопасности и международным рекомендациям, а также об особенностях ведения пациентов с миодистрофией Беккера. Во второй день речь пойдёт о реабилитации, психическом здоровье, паллиативной помощи и переходе во взрослую медицину.
С докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой Управления делами президента РФ, Российской детской клинической больницы, Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева Минздрава России, ФГАУ Научного медицинского исследовательского центра здоровья детей МЗ РФ, а также иностранные эксперты, профессора, представители Всемирной Организацией Дюшенна и другие🚀
Фонд «Гордей» проводит конференцию уже пятый год подряд, создавая площадку, где встречаются эксперты, врачи и родители. Главная цель — объединять усилия и делиться знаниями, чтобы каждый ребёнок и взрослый с МДД/Б в России мог получить своевременную и качественную помощь. С полной программой конференции можно ознакомиться на сайте фонда: [ссылка]
Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер:
Российская детская клиническая больница
Официальный спонсор:
АО «Р-ФАРМ»
Спонсоры:
АО «Рош-Москва»,
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»,
АО «Фармстандарт»
При поддержке:
ООО «Фармамондо-Биомедика»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Информационные партнеры конференции:
— Общество специалистов по нервно-мышечным болезням,
— Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»,
— Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи,
— Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям,
— Просветительский проект «Про Паллиатив»,
— Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»,
— Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»,
— Фонд «Дедморозим»,
— Благотворительный фонд имени Ани Чижовой,
— Платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким»,
— Центр клинического ортезирования «Альянс Орто»,
— DocmaSchool, образовательный проект для врачей от сервиса Docma,
— Информационно-образовательная платформа Ординаторская.онлайн.
Целевая аудитория: Семьи с детьми, подростками и юношами с МДД/МДБ; педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, инфекционисты, психиатры, врачи паллиативной помощи, психологи и другие специалисты.
