Компания Roche направила открытое письмо сообществу Всемирной организации миодистрофии Дюшенна (WDO) с разъяснениями о временной приостановке новых поставок генной терапии Elevidys (деландистроген моксепарвовек) за пределами США.
В письме Roche подчёркивает приоритет безопасности пациентов и готовность к открытому диалогу с семьями и врачами.
Благотворительный фонд «Гордей» направил официальный запрос АО «Рош-Москва» в целях прояснения ситуации с поставками для российских пациентов.
Полный перевод письма и ответы на часто задаваемые вопросы читайте в переводе письма. Оригинал письма вы найдёте здесь.
Мы запланировали АМА-сессию для сообщества семей, маршрутизируемых на получение деландистрогена моксепарвовека, на 30 июля. Необходимую информацию мы направим семьям отдельной рассылкой от фонда «Гордей», проверяйте почту.
Комментарий Ольги Гремяковой, учредительницы фонда «Гордей»:
Дорогие родители!
Мы знаем, что сейчас непросто читать такие новости — особенно когда в СМИ они подаются тревожно и иногда слишком громко.
Хотим обратить ваше внимание: Россия не относится к «странам за пределами США, которые обращаются в FDA для получения разрешения на локальное применение препарата, а также в странам, где действует система снабжения пациентов по индивидуальному назначению».
Мы делимся с вами всем, что узнаём сами — честно и так быстро, как только можем. Все детали и важные вопросы мы обсудим вместе и спокойно на АМА-сессии 30 июля.
Пожалуйста, берегите себя и ваших любимых мальчиков. Мы здесь, рядом, и всё обязательно пройдём вместе. ❤️✨
