Мероприятие объединило более 300 медицинских специалистов из России и Армении, сталкивающихся в своей практике с редкими генетическими заболеваниями. Конференция прошла в Ереване и была направлена на развитие и укрепление врачебных и гуманитарных связей между странами.
Татьяна Андреевна провела симпозиум по миодистрофии Дюшенна и выступила с докладом «МДД – время перемен». На конференции также обсуждались вопросы перспектив развития оказания помощи орфанным пациентам в Армении и других странах СНГ, оценки эффективности назначаемого лечения, в том числе современной генной терапии, особенностей выявления и учета пациентов, цифровизации, онконастороженности, мультидисциплинарного подхода и маршрутизации пациентов, создания инфраструктуры поддержки на государственном уровне и медико-социального сопровождения здоровья орфанного пациента и его семьи.
«В этой работе важны информированность, осведомленность и насмотренность специалистов первичного педиатрического звена, объединение высокотехнологичной и стандартной комплексной терапии для сохранения детей. У современной медицины уже есть надежный арсенал средств для помощи пациентам с МДД, позволяющий замедлить прогрессирование заболевания, избежать многих осложнений. Нам нужно научиться вовремя находить этих детей»,
– отметила Татьяна Андреевна.
В мероприятии также приняли участие некоммерческие организации из России, оказывающие поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
Организаторами конференции выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ).
