19 марта учредитель фонда Ольга Гремякова выступила с тезисами на конференции «Академические чтения: Редкие заболевания» в Москве.
«Миодистрофия Дюшенна является одним из самых сложных и ресурсоемких орфанных заболеваний для семьи и системы здравоохранения. Роль пациентской организации состоит в том, чтобы после постановки диагноза помочь семье психологически пережить трудный период принятия диагноза, перевести эмоции в действия. И быстро выстроить вокруг ребенка систему ежедневной комплексной терапии, дать необходимые знания, умения, мотивацию и – социальную поддержку, помогая родителям становиться парапрофессионалами по заболеванию.
А также своевременно принимать необходимые решения и вести ребенка с МДД по принципам:
«☑️сохранить — способность ребенка ходить как можно дольше.
☑️замедлить — прогрессирование заболевания,
☑️предупредить — развитие тяжелых вторичных осложнений.».
И – дать семье возможность сделать осознанный репродуктивный выбор с применением самых современных технологий, чтобы у мамы была возможность родить здорового ребенка, даже имея статус носителя мутации», – поделилась Ольга Гремякова принципами работы Благотворительного фонда «Гордей».
