Слушайте и смотрите доклады от ведущих медицинских специалистов по миодистрофии Дюшенна онлайн
Записи доступны на YouTube и на VK Видео — регистрация не требуется. Для удобства мы разделили записи на доклады: так вы сможете выбрать то, что посмотреть в первую очередь.
Первый день
Был обращен к медицинскому сообществу и посвящен обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД.
Второй день
Был обращен к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье.
Время не просто имеет значение —
оно играет решающую роль в помощи нашим мальчикам.
Конференция стала возможна благодаря работе команды фонда «Гордей» и нашим партнерам
Генеральный медицинский партнер конференции:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Информационные партнеры конференции:
Медико-генетический научный центр имени Бочкова,
Российское общество медицинских генетиков,
Ассоциация медицинских генетиков,
Союз педиатров России
Официальные спонсоры конференции:
АО «Рош-Москва»,
АО «Р-ФАРМ»,
ООО «Медицинские инновации и технологии»
Спонсор конференции:
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
При поддержке:
ООО «ФармаМондо»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Мы также благодарим:
Амбассадоров конференции: Сергея Владимировича Воронина, Валентину Ивановну Гузеву, Сергея Ивановича Куцева, Лейлу Сеймуровну Намазову-Баранову, Александра Евгеньевича Ткаченко.
Наших невероятных спикеров, среди которых мы с радостью видим признанных экспертов по нозологии — Ольгу Сергеевну Грознову, Людмилу Михайловну Кузенкову, Андрея Алексеевича Степанова, Дмитрия Александровича Феклистова, Нато Джумберовну Вашакмадзе, Василия Михайловича Суслова, Ольгу Арленовну Лайшеву, Сергея Александровича Курбатова. И молодых медицинских специалистов, которые невероятно быстро набирают экспертизу и клинический опыт — Елену Витальевну Зинину, Ольгу Александровну Левченко, Александра Раденковича Стевановича.
Мультидисциплинарную команду детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ под руководством Татьяны Андреевны Гремяковой: Гульжан Ержановну Сакбаеву, Тамару Александровну Дворникову, Екатерину Владимировну Шредер, Екатерину Юрьевну Полякову, Марину Юрьевну Комарову — и других.
Всех слушателей конференции: семьи, медицинских и помогающих специалистов, организаторов здравоохранения, коллег из НКО, представителей бизнеса.
Команду фонда «Гордей» под руководством Ольги Ивановны Гремяковой: Ольгу Вячеславовну Борисову, Алину Ермолову, Евгению Нестеренко; Анастасию Шашкову, Татьяну Воронину, Марину Дигель, Варвару Фомину, Андрея Гремякова, Екатерину Горшкову и всю команду региональных координаторов фонда.
Нашу бессменную и прекрасную переводчицу Милу Оберфельд.
Технического оператора конференции Empower Development и команду технической поддержки.
World Duchenne Organization за предоставленные материалы и приглашение невероятных международных экспертов: Аннемеке Аартсма-Рус, Имельду де Грут и других.
