Дорогие мамы и папы, приглашаем вас принять участие в исследовании особенностей развития, поведения и обучения детей и подростков с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
Это исследование проводят эксперты проекта BIND (“Brain involvement in muscular dystrophies”) при поддержке международного Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) и World Duchenne Organization (WDO).
Цель исследования — выявление частоты и распространенности особенностей нейроразвития, поведения, обучения и эмоциональной сферы наших космических детей, что позволит создать новые рекомендации для врачей и родителей и укрепит голос сообщества семей МДД/Б в борьбе за инклюзию, раннюю помощь и внимание к качеству жизни детей, подростков и молодых взрослых с МДД/Б, а также способствует снятию стигмы о тяжелой умственной отсталости как всегдашнего спутника МДД, потому что все наши мальчики — разные, тяжелые интеллектуальные нарушения являются исключением, а не правилом. Но нашим детям и нам с вами нужно внимательное и поддерживающее отношение со стороны врачей, учителей, воспитателей, и даже — пап, бабушек и дедушек. Ведь не понимая причин сложностей, окружающие берутся «воспитывать» родителей и ребенка, что совершенно не помогает, а только усиливает стигму.
Пожалуйста, перейдите по ссылке, укажите адрес электронной почты, введите код, который придет на почту, и ответьте на вопросы. Весь процесс займет не более 3 минут.
Важно: если у вас более одного ребенка с МДД/Б, пожалуйста, заполните анкету на каждого из них.
Фонд «Гордей» является официальной ячейкой международного PPMD, членом WDO и официальным партнером исследования. У нас один из самых больших пациентских регистров в мире и наши данные позволят исследовать вопрос максимально полно. Мы передадим BIND только обезличенные результаты анкетирования. Персональные данные детей и медицинская информация передаваться не будут.
Для нас очевидно накопленное отставание отечественной научной и медицинской школ по количеству и качеству исследований и публикаций по теме «Дюшенн и мозг», свою задачу мы видим в том, чтобы развивать осведомленность родителей, медицинских и помогающих специалистов о специфических сложностях, проблемах и вызовах, с которыми сталкиваются дети с МДД и их мамы, которые максимально вовлечены в уход за мальчиками на протяжении их жизни.
ВАЖНО ‼️ участие в исследовании возможно для всех родителей, заполнивших регистр фонда «Гордей».
Мы благодарим вас за доверие и поддержку!
