Фонд «Гордей» работает на благо пациентов уже более трех лет и – после объединения с РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» — стал самой крупной профильной НКО по нозологии в России. Наш абсолютный приоритет – эффективная терапия для каждого пациента с МДД и развитие осведомленности врачебно- родительского сообщества о системе надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с МДД.
1-2 декабря 2023 года состоится наша третья Всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна. Предыдущие конференции были посвящены диагностике, реабилитации, ведению и лечению заболевания, а также сравнению российских и мировых практик и стандартов.
Наша третья всероссийская конференция с международным участием будет посвящена будущему, которое стало возможным для мальчиков с МДД благодаря системе эффективной терапии и инновационным патогенетическим препаратам.
За последние годы в нозологии произошли революционные изменения: приняты клинические и готовятся к публикации методические рекомендации по МДД, одобрены и пришли в клиническую практику таргетные патогенетические препараты, появляются новые данные об эффективности отдельных элементов комплекса терапевтических мероприятий, применение которых позволяет значимо замедлить течение миодистрофии Дюшенна, предупредить формирование инвалидизирующих осложнений, сохранить и продлить раннюю функционально активную стадию заболевания на годы. Шаг за шагом мы все вместе меняем качество и продолжительность жизни наших мальчиков, меняется и жизнь семей, в которых они растут.
Раннее наложение современной патогенетической терапии на стандарты терапии, действие на опережение позволяет комплексной терапии максимально проявить клиническую эффективность.
Предупреждение, замедление и сохранение становятся возможными при ранней диагностике и прецизионном генетическом тестировании, знании патогенеза заболевания, понимании того, какими средствами на какие звенья патологического процесса можно воздействовать.
Цели конференции: информирование врачебно-пациентского сообщества о стандартах и достижениях в терапии МДД, структурирование знаний о системе эффективной терапии МДД, вовлечение в идею ранней помощи и пациент-центричного подхода, пропаганда физической и стероидной терапии.
Место проведения: Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ.
Формат конференции: гибридный (онлайн + офлайн).
Целевая аудитория: Семьи с детьми с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, гастроэнтерологи, психиатры, кардиологи, эндокринологи, детские эндокринологи, реабилитологи, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, паллиативные врачи.
Спикеры: на конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ и ведущие медицинские специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна из России, Беларуси и Казахстана.
Организатор конференции: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный партнер конференции: Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ
Генеральный спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
Официальный спонсор конференции: АО «Р-ФАРМ» и ООО «Медицинские инновации и технологии»
При поддержке: ООО «ФармаМондо»
Технический оператор конференции: Empower Development.
