Сегодня, в этот особенный день для всех редких пациентов и их семей, мы торжественно объявляем об объединении РОО «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» и БФ «Гордей»! 🥰 Это значит, что все вместе мы станем еще #СильнееДюшенна! 💪
Системная работа и личное касание каждой семьи, защита интересов пациентов в фонде «Круг добра» и ведение единого пациентского регистра, развитие осведомленности врачей и родителей о заболевании и надлежащем уходе, внедрение неонатального скрининга и распространение лучших практик — вместе мы сделаем очень много ❤️
